FitnessSyncer
Ερευνητικές μελέτες με FitnessSyncer

Ερευνητικές μελέτες με FitnessSyncer

Το FitnessSyncer για ερευνητές είναι ο τρόπος με τον οποίο μια ερευνητική μελέτη συλλέγει δεδομένα υγείας και φυσικής κατάστασης από τα άτομα που συμμετέχουν σε αυτήν. Όλοι οι συμμετέχοντες διατηρούν τον δικό τους λογαριασμό FitnessSyncer καθώς και τις δικές τους συσκευές και εφαρμογές, επιλέγουν να μοιραστούν τα δεδομένα αυτού του λογαριασμού με τη μελέτη και μπορούν να σταματήσουν τη διανομή ανά πάσα στιγμή. Ό,τι κι αν χρησιμοποιεί ο καθένας, η μελέτη διαβάζει τα δεδομένα του σε μια ενιαία μορφή.

Συμμετοχή σε μια μελέτη

Τι σημαίνει η συμμετοχή σε μια μελέτη;

Ανοίγετε τον σύνδεσμο που σας έδωσαν οι υπεύθυνοι της μελέτης, ο οποίος ανοίγει τη συγκεκριμένη μελέτη. Η σελίδα εμφανίζει το όνομα της μελέτης, την περιγραφή της και τις οδηγίες που έγραψαν οι υπεύθυνοι της, και στη συνέχεια σας καθοδηγεί μέσα από μια σύντομη λίστα βημάτων:

  1. Συνδεθείτε ή δημιουργήστε έναν δωρεάν FitnessSyncer λογαριασμό.
  2. Εάν η μελέτη προσφέρει ένα σύνολο συνδέσεων για αρχή, το Προσθήκη προεπιλεγμένων πηγών και έλεγχος ταυτότητας τις ρυθμίζει και εσείς συνδέεστε σε κάθε υπηρεσία μόνοι σας.
  3. Επιλέξτε το Να επιτραπεί η πρόσβαση για να επιτρέψετε στη μελέτη να διαβάσει τα δεδομένα σας. Πριν από την επιλογή σας, θα σας εμφανιστεί ξανά η περιγραφή της μελέτης, καθώς και το αν η μελέτη είναι ταυτοποιημένη ή ψευδώνυμη.
  4. Προσθέστε όποιες άλλες πηγές θέλετε να περιλαμβάνει η μελέτη, ακολουθώντας την ίδια διαδικασία που ισχύει για την προσθήκη οποιασδήποτε πηγής.

Τίποτα δεν φτάνει στη μελέτη μέχρι να επιλέξετε το Να επιτραπεί η πρόσβαση, και κανείς δεν μπορεί να σας το παραχωρήσει.

Τι μπορεί να δει η μελέτη;

Τα δεδομένα υγείας και φυσικής κατάστασης του λογαριασμού σας που συμφωνήσατε να μοιραστείτε με την εφαρμογή, και τίποτα άλλο. Η μελέτη διαβάζει τα δεδομένα σας· δεν μπορεί να προσθέσει, να αλλάξει ή να διαγράψει τίποτα από αυτά.

Αναγνωρίζει κάθε είδος δεδομένων από την ημέρα που συμφωνήσατε να τα μοιραστείτε. Εάν η μελέτη ζητήσει αργότερα ένα άλλο είδος δεδομένων και εσείς συμφωνήσετε, θα αναγνωρίσει αυτό το είδος δεδομένων από την ημέρα που δώσατε τη συγκατάθεσή σας, όχι από την ημέρα που εγγραφήκατε.

Καταγράφουμε κάθε μέρα που οι υπεύθυνοι της μελέτης διαβάζουν τα δεδομένα σας, καθώς και τον λογαριασμό με τον οποίο τα διαβάζουν.

Τι δεν μπορεί να δει η μελέτη;

  • Ο κωδικός πρόσβασής σας και τα κλειδιά πρόσβασής σας.
  • Τα στοιχεία σύνδεσης των εφαρμογών και των συσκευών που έχετε συνδέσει. Σε καμία περίπτωση δεν παρέχονται τα διαπιστευτήρια του λογαριασμού σας ή οποιασδήποτε υπηρεσίας που έχετε συνδέσει με την εφαρμογή.
  • Οτιδήποτε ανήκει σε λογαριασμό που δεν έχει συμμετάσχει στη μελέτη.

Η μελέτη γνωρίζει ποιος είμαι;

Αυτό εξαρτάται από τη μελέτη, και η σελίδα της μελέτης αναφέρει ποια είναι πριν της παραχωρήσετε πρόσβαση.

  • Σε μια συγκεκριμένη μελέτη αναφέρεται η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου σας, και η σελίδα το δηλώνει ρητά.
  • Μια ψευδώνυμη μελέτη δεν είναι. Οι υπεύθυνοι της μελέτης βλέπουν έναν κωδικό αντί της διεύθυνσης ηλεκτρονικού ταχυδρομείου σας, τόσο στα στοιχεία που κατεβάζουν όσο και σε αυτά που διαβάζουν μέσω του API μας.

Σε μια συγκεκριμένη μελέτη, ένας ρόλος σε έναν οργανισμό έχει πρόσβαση στη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου ενός συμμετέχοντα, ενώ οι άλλοι ρόλοι δεν έχουν. Διαβάστε το κεφάλαιο Ποιος ρόλος μπορεί να κάνει τι.

Πώς μπορώ να σταματήσω να μοιράζομαι δεδομένα με μια μελέτη;

Το Διακοπή της κοινοποίησης σε αυτή τη μελέτη είναι το μοναδικό στοιχείο ελέγχου και εμφανίζεται στα εξής σημεία:

  • Στη σελίδα της ίδιας της μελέτης, μόλις αρχίσετε να συμμετέχετε σε αυτήν.
  • Για μια ερευνητική μελέτη, δίπλα στη μελέτη στη λίστα των μελετών στις οποίες συμμετέχετε, η οποία εμφανίζεται κάτω από τη σελίδα της ίδιας της μελέτης.
  • Στην καρτέλα Δικαιώματα της σελίδας του λογαριασμού σας, εάν συμμετείχατε στη μελέτη πριν από τον Νοέμβριο του 2026, όπου εμφανίζεται μεταξύ των υπηρεσιών στις οποίες έχετε δώσει άδεια.

Οποιαδήποτε από τις δύο επιλογές είναι κατάλληλη, και θα σας ζητηθεί να επιβεβαιώσετε. Από εκείνη τη στιγμή και μετά, η μελέτη δεν διαβάζει πλέον κανένα από τα δεδομένα σας, και δεν περιλαμβάνεστε πλέον σε ό,τι κατεβάζει ή σε ό,τι διαβάζει μέσω του API μας.

Τι θα συμβεί με τα δεδομένα που έχει ήδη συλλέξει η μελέτη;

Αποτρέπουμε την πρόσβαση της μελέτης σε όλα τα δεδομένα σας αμέσως μόλις ανακαλέσετε την εξουσιοδότηση. Η μελέτη ενδέχεται να έχει ήδη δημιουργήσει αντίγραφο των δεδομένων που είχε διαβάσει πριν από αυτό. Εάν έχετε ανησυχίες σχετικά με τη χρήση οποιουδήποτε μέρους των δεδομένων σας από τη μελέτη, θα πρέπει να επικοινωνήσετε απευθείας μαζί τους.

Τα δικά σας δεδομένα παραμένουν ανέπαφα. Όλα εξακολουθούν να βρίσκονται στον λογαριασμό σας, ώστε να τα χρησιμοποιείτε όπως και πριν.

Μπορώ να συμμετάσχω ξανά σε μια μελέτη αφού σταματήσω να μοιράζομαι τα δεδομένα μου;

Ναι. Ανοίξτε ξανά τον σύνδεσμο της μελέτης και επιλέξτε το Να επιτραπεί η πρόσβαση. Από εκεί και πέρα, η μελέτη διαβάζει ξανά τα δεδομένα σας.

Η συμμετοχή έχει κάποιο κόστος;

Το FitnessSyncer δεν σας χρεώνει τίποτα για τη συμμετοχή σας, ανεξάρτητα από τις συσκευές και τις εφαρμογές που συνδέετε, ενώ μια μελέτη μπορεί να καλύψει το κόστος του FitnessSyncer Pro για τους συμμετέχοντες σε αυτήν. Οποιοδήποτε κόστος συμμετοχής που δεν προέρχεται από εμάς, όπως μια συσκευή που η μελέτη σας ζητά να φορέσετε, αποτελεί θέμα μεταξύ εσάς και των υπευθύνων της μελέτης.

Διεξαγωγή μελέτης

Ποιος μπορεί να διεξάγει μια μελέτη;

Μια μελέτη ανήκει είτε σε έναν προσωπικό FitnessSyncer λογαριασμό είτε σε έναν οργανισμό. Μια προσωπική μελέτη διεξάγεται στο πλαίσιο μιας ερευνητικής συμφωνίας που έχουμε συνάψει με τον συγκεκριμένο λογαριασμό, και ο λογαριασμός στον οποίο ανήκει αναλαμβάνει όλες τις σχετικές ενέργειες. Μια μελέτη ενός οργανισμού διεξάγεται από τους ρόλους που κατέχουν τα μέλη του, οπότε περισσότερα από ένα άτομα μπορούν να έχουν πρόσβαση σε αυτήν και συνεχίζεται ακόμα και όταν ένα από αυτά αποχωρήσει.

Ποιος ρόλος μπορεί να κάνει τι;

Σχετικά με μια μελέτη ενός οργανισμού:

  • Τα Ιδιοκτήτης οργανισμού, Διαχειριστής οργανισμού και Ερευνητής της μελέτης εξετάζουν τις μελέτες του οργανισμού, δημιουργούν τις λήψεις τους και τις διαβάζουν μέσω του API μας.
  • Το Ερευνητής της μελέτης είναι το μόνο από τα τρία που έχει πρόσβαση στη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου ενός συμμετέχοντα σε μια συγκεκριμένη μελέτη. Ένας ιδιοκτήτης ή διαχειριστής που δεν κατέχει επίσης αυτόν τον ρόλο δημιουργεί τις δικές του λήψεις και διαβάζει τις ίδιες απαντήσεις API, με έναν κωδικό στη θέση κάθε διεύθυνσης, και δεν μπορεί να κατεβάσει μια εξαγωγή που έχει δημιουργήσει ένας ερευνητής. Αυτό είναι σκόπιμο: η διαχείριση του οργανισμού δεν αποτελεί από μόνη της λόγο για την ανάγνωση των ιατρικών αρχείων ενός συγκεκριμένου ατόμου.
  • Σε μια μελέτη με ψευδώνυμα, κανείς δεν βλέπει τη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου ενός συμμετέχοντα, ανεξάρτητα από τον ρόλο που κατέχει.
  • Οι άλλοι ρόλοι, Υπεύθυνος ομάδας, Προπονητής οργανισμού και Μέλος του οργανισμού, δεν έχουν καμία σχέση με τη μελέτη.

Διαβάστε την ενότητα Μέλη και ρόλοι για να μάθετε όλα τα υπόλοιπα που επιτρέπει κάθε ρόλος.

Ποιος από τους συμμετέχοντες στη μελέτη μου έχει σταματήσει να στέλνει δεδομένα;

Το Η έρευνά σας παραθέτει κάθε μελέτη που μπορείτε να διεξάγετε και τον αριθμό των ατόμων που συμμετέχουν σε αυτήν. Το Διαβάστε τον κατάλογο, όταν βρίσκεται δίπλα σε μια μελέτη, ανοίγει τον κατάλογο των συμμετεχόντων, με μία σειρά για κάθε άτομο που έχει δώσει τη συγκατάθεσή του: αν εξακολουθεί να συμμετέχει, την ημερομηνία που έδωσε τη συγκατάθεσή του (εφόσον ο ρόλος σας επιτρέπει να βλέπετε τα στοιχεία ταυτότητας), τα είδη των δεδομένων που καλύπτει η συγκατάθεσή του (μαζί με την ημερομηνία που συμφώνησε για οποιοδήποτε είδος δεδομένων προστέθηκε έκτοτε, εφόσον ο ρόλος σας επιτρέπει να βλέπετε τα στοιχεία ταυτότητας), πόσες υπηρεσίες έχουν συνδέσει για αυτά τα είδη δεδομένων και πότε διαβάσαμε για τελευταία φορά μία από αυτές τις υπηρεσίες. Δεν εμφανίζονται πληροφορίες σχετικά με τις υπηρεσίες ατόμων που δεν συμμετέχουν πλέον. Ταξινομήστε με βάση το Ημέρες από τον τελευταίο συγχρονισμό για να εμφανιστούν στην κορυφή της λίστας όσοι έχουν σταματήσει να επικοινωνούν.

Ο «τελευταίος συγχρονισμός» είναι η τελευταία φορά που μία από τις υπηρεσίες στις οποίες έχει συνδεθεί ένας συμμετέχων εισήγαγε δεδομένα, οπότε κάποιος του οποίου η συσκευή έχει σταματήσει να στέλνει δεδομένα εμφανίζει έναν συγχρονισμό που χρονολογείται πριν από αρκετές ημέρες. Κάποιος που δεν έχει συνδέσει τίποτα, ή του οποίου τα δεδομένα μας φτάνουν μέσω του API μας ή του Notebook, δεν εμφανίζει κανέναν συγχρονισμό.

Οι συμμετέχοντες αναφέρονται με τη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου τους, όταν ο ρόλος σας σας επιτρέπει να τη δείτε, και με τον κωδικό συμμετοχής τους σε κάθε άλλη περίπτωση. Διαβάστε το κεφάλαιο Ποιος ρόλος μπορεί να κάνει τι.

Πώς μπορώ να κατεβάσω τα δεδομένα της μελέτης μου;

Το Δημιουργήστε μια εξαγωγή αυτής της μελέτης δίπλα σε μια μελέτη ανοίγει τη σελίδα εξαγωγής της. Επιλέξτε Ημερομηνία έναρξης της εξαγωγής, Ημερομηνία λήξης της εξαγωγής και τους τύπους δεδομένων που θέλετε, και στη συνέχεια επιλέξτε Δημιουργία εξαγωγής. Η εξαγωγή δημιουργείται στο παρασκήνιο, σας στέλνουμε ένα e-mail όταν είναι έτοιμη, και το Λήψη της εξαγωγής εμφανίζεται δίπλα της στη συγκεκριμένη σελίδα. Εάν δεν ήταν δυνατή η δημιουργία της εξαγωγής, το e-mail θα το αναφέρει και θα σας υποδείξει τι πρέπει να κάνετε· μια εξαγωγή που είναι πολύ μεγάλη για να δημιουργηθεί με μία φορά δημιουργείται εκ νέου με μικρότερο χρονικό παράθυρο ή λιγότερους τύπους δεδομένων. Κάθε εξαγωγή που έχει δημιουργηθεί από τη μελέτη παραμένει καταχωρημένη εκεί μαζί με το χρονικό παράθυρο και τους τύπους που κάλυψε, ώστε ένα άρθρο να μπορεί να αναφέρει τα δεδομένα που χρησιμοποίησε.

Η εξαγωγή περιλαμβάνει μόνο τα είδη δεδομένων και τις ημέρες που καλύπτει η συγκατάθεση του κάθε συμμετέχοντα, ανεξάρτητα από το χρονικό διάστημα και τους τύπους δεδομένων που ζητάτε. Κάποιος που συμφώνησε να μοιραστεί τα δεδομένα ύπνου του πριν προσθέσετε το βάρος στη μελέτη δεν εμφανίζεται στην εξαγωγή όσον αφορά το βάρος, μέχρι να συμφωνήσει ξανά να συμμετάσχει στη μελέτη, και από εκείνη τη στιγμή και μετά εμφανίζεται το βάρος του από την ημέρα που συμφώνησε.

Κάθε εξαγωγή αποτελείται από ένα αρχείο ZIP που περιέχει ένα αρχείο CSV για κάθε πηγή κάθε συμμετέχοντα, το οποίο ονομάζεται σύμφωνα με το όνομα του συμμετέχοντα, το είδος των δεδομένων και την υπηρεσία. Εκτός από αυτά τα αρχεία CSV:

  • Summary.csv: παραθέτει τις πηγές κάθε συμμετέχοντα για τα είδη δεδομένων που περιλαμβάνονται στην εξαγωγή και αν κάθε μία από αυτές είναι ενεργοποιημένη.
  • Codebook.csv: ονομασία κάθε στήλης που αναγράφεται, με την επικεφαλίδα της, την ομάδα πεδίων στην οποία ανήκει, τη μονάδα μέτρησης (όπου υπάρχει) και τις υπηρεσίες που παρείχαν αυτό το είδος δεδομένων στην παρούσα μελέτη.
  • manifest.json: καταγράφει ποια εξαγωγή είναι αυτή, ποιος τη δημιούργησε, το παράθυρο, τους τύπους, καθώς και μία καταχώριση ανά συμμετέχοντα με τον κωδικό ή τη διεύθυνσή του, την ημέρα που έδωσε τη συγκατάθεσή του και την ημέρα που συμφώνησε για κάθε είδος δεδομένων όπου εμφανίζονται ταυτοτήτων, καθώς και τα αρχεία που δημιουργήθηκαν για αυτούς.

Η πρώτη στήλη κάθε CSV αναφέρει σε ποιον ανήκει η γραμμή: τη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου του χρήστη όταν εμφανίζονται τα στοιχεία ταυτότητας, και τον κωδικό του όταν δεν εμφανίζονται.

Το ίδιο το αρχείο διατηρείται για επτά ημέρες. Το αρχείο καταγραφής της εξαγωγής και το αντίστοιχο δηλωτικό παραμένουν στη μελέτη, οπότε δημιουργήστε ξανά το ίδιο παράθυρο αν χρειαστείτε το αρχείο μετά από αυτό το διάστημα. Όταν ένας συμμετέχων διαγράψει τον λογαριασμό του FitnessSyncer, τα δηλωτικά που διατηρούνται στο πλαίσιο της μελέτης τον αναφέρουν από εκείνη τη στιγμή και μετά με τον κωδικό της μελέτης του· ένα αρχείο που έχει ήδη δημιουργηθεί διατηρεί το περιεχόμενό του μέχρι να συμπληρωθούν οι επτά ημέρες.

Μπορώ να διαβάσω τη μελέτη μου μέσω του API;

Ναι. Το GET /api/researchers/users/ παραθέτει τους συμμετέχοντες σε μια μελέτη, και στη συνέχεια μπορείτε να διαβάσετε τις πηγές και τα δεδομένα κάθε συμμετέχοντα μέσω των συνήθων τερματικών πηγών και δεδομένων χρησιμοποιώντας τα δικά σας διαπιστευτήρια. Δεν σας παρέχονται ποτέ διαπιστευτήρια για τον λογαριασμό ενός συμμετέχοντα και έχετε πρόσβαση μόνο στα είδη δεδομένων για τα οποία κάθε συμμετέχων έχει δώσει τη συγκατάθεσή του να διαβαστούν στο πλαίσιο της μελέτης. Τα δικά σας διαπιστευτήρια απαιτούν την άδεια έρευνας. Διαβάστε την ενότητα FitnessSyncer για ερευνητές στην τεκμηρίωση του API μας.

Σε μια ψευδώνυμη μελέτη, το API επιστρέφει τη λίστα των συμμετεχόντων με τον κωδικό μελέτης κάθε ατόμου. Τα σημεία τερματισμού δεδομένων αποτελούν ξεχωριστό θέμα: μια πηγή που διαβάζεται σε μια ψευδώνυμη μελέτη δεν περιέχει το όνομα του συμμετέχοντα, ούτε κωδικό στη θέση του, οπότε το API από μόνο του δεν θα ομαδοποιήσει τα δεδομένα μιας ψευδώνυμης μελέτης ανά συμμετέχοντα. Κατεβάστε αντ’ αυτού τη μελέτη, όπου κάθε σειρά περιλαμβάνει τον κωδικό του συμμετέχοντα. Εάν η μελέτη σας χρειάζεται το API, συζητήστε με τον εκπρόσωπό σας σχετικά με το τι μπορεί να σας προσφέρει.

Πώς μπορώ να δημιουργήσω μια μελέτη;

Το Δημιουργία μελέτης ανοίγει τον επεξεργαστή της μελέτης. Εκεί ορίζετε το όνομά της, την περιγραφή και τις οδηγίες που διαβάζουν οι συμμετέχοντες, αν θα είναι δημόσια ορατή ή αν η συμμετοχή θα γίνεται μόνο μέσω του συνδέσμου της, αν θα είναι ταυτοποιημένη ή ανώνυμη, καθώς και τα είδη των δεδομένων που συλλέγει. Στη συνέχεια, ο επεξεργαστής σας παρέχει τη διεύθυνση που πρέπει να μοιραστείτε με τα άτομα που προσλαμβάνετε. Μόλις κάποιος συμμετάσχει, η τελευταία ημέρα της μελέτης μπορεί να μετατεθεί νωρίτερα, αλλά όχι αργότερα, επειδή όλοι όσοι συμμετείχαν συμφώνησαν με τη μελέτη όπως ήταν.

Αυτός ο σύνδεσμος εμφανίζεται για λογαριασμούς με συμφωνία έρευνας και για ρόλους οργανισμού που μπορούν να διαχειρίζονται μελέτες. Εάν δεν τον βλέπετε, επικοινωνήστε μαζί μας και θα ρυθμίσουμε τη μελέτη μαζί σας.

Το FitnessSyncer χρησιμοποιεί απαραίτητα cookies για να σας συνδέσει και να απομνημονεύσει τις ρυθμίσεις σας. Με τη συγκατάθεσή σας, χρησιμοποιούμε επίσης cookies ανάλυσης για να κατανοήσουμε τον τρόπο με τον οποίο οι χρήστες χρησιμοποιούν αυτόν τον ιστότοπο. Μάθετε περισσότερα