Études de recherche avec FitnessSyncer

Vous ouvrez le lien que les responsables de l'étude vous ont fourni, ce qui ouvre cette étude. La page indique le nom de l'étude, sa description et les instructions rédigées par ses responsables, puis vous guide à travers une courte liste d'étapes :

1. Connectez-vous ou créez un compte FitnessSyncer gratuit.
2. Si l'étude propose un ensemble de connexions pour commencer, Ajouter des sources par défaut et s'authentifier les configure, et vous vous connectez vous-même à chaque service.
3. Sélectionnez Autoriser l'accès pour autoriser l’étude à accéder à vos données. Avant de faire votre choix, la description de l’étude s’affiche à nouveau, ainsi que la mention indiquant si l’étude est identifiée ou pseudonymisée.
4. Ajoutez toutes les autres sources que vous souhaitez inclure dans l'étude ; la procédure est la même que pour l'ajout de n'importe quelle source.

Aucune donnée n'est transmise à l'étude tant que vous n'avez pas sélectionné Autoriser l'accès, et personne ne peut le faire à votre place.

Les données de santé et de forme physique de votre compte que vous avez accepté de partager avec cette étude, et rien d’autre. L’étude lit vos données ; elle ne peut ni les compléter, ni les modifier, ni les supprimer.

Il lit chaque type de données à partir du jour où vous avez accepté de les partager. Si l'étude demande par la suite un autre type de données et que vous acceptez, elle lit ce type de données à partir du jour où vous avez donné votre accord, et non à partir du jour où vous vous êtes inscrit.

Nous enregistrons chaque jour où les responsables de l'étude consultent vos données, ainsi que le compte utilisé pour cette consultation.

• Votre mot de passe et vos clés d'accès.
• Les identifiants de connexion des applications et des appareils que vous avez connectés. Une étude ne reçoit jamais les identifiants de votre compte, ni ceux d’aucun service que vous y avez connecté.
• Tout élément appartenant à un compte qui n'a pas rejoint l'étude.

Cela dépend de l'étude, et la page de l'étude précise de quoi il s'agit avant que vous ne lui accordiez l'accès.

• Une étude identifiée indique que votre adresse e-mail est communiquée, et la page le précise clairement.
• Ce n'est pas le cas d'une étude pseudonymisée. Les personnes qui la mènent voient un code à la place de votre adresse e-mail, tant dans ce qu'elles téléchargent que dans ce qu'elles consultent via notre API.

Dans une étude identifiée, un rôle au sein d’une organisation a accès à l’adresse e-mail d’un participant, contrairement aux autres rôles. Lisez la section « Quel rôle peut faire quoi ? ».

Cesser le partage avec cette étude est le contrôle concerné, et il s'affiche aux emplacements suivants :

• Sur la page dédiée à l'étude, une fois que vous y participez.
• Pour une étude de recherche, à côté de l'étude figurant dans la liste des études auxquelles vous participez, qui s'affiche sous la page dédiée à l'étude.
• Dans l'onglet Autorisations de votre page de compte, si vous avez rejoint l'étude avant novembre 2026, il figure parmi les services que vous avez autorisés.

L'une ou l'autre de ces actions suffit, et il vous est demandé de confirmer. À partir de ce moment-là, l'étude n'accède plus à vos données, et vous n'apparaissez plus dans ce qu'elle télécharge ni dans ce qu'elle consulte via notre API.

Nous empêchons l'étude d'accéder à l'ensemble de vos données dès que vous révoquez votre autorisation. Il se peut que l'étude ait déjà conservé une copie des données qu'elle a consultées avant cette révocation. Si vous avez des inquiétudes concernant l'utilisation par l'étude d'une partie de vos données, vous devez la contacter directement.

Vos propres données ne sont pas modifiées. Elles sont toutes toujours disponibles dans votre compte, que vous pouvez utiliser comme auparavant.

Oui. Ouvrez à nouveau le lien de l'étude et sélectionnez Autoriser l'accès. L'étude relit alors vos données.

FitnessSyncer ne vous facture aucun frais pour votre participation, quels que soient les appareils et applications que vous connectez, et une étude peut prendre en charge les frais liés à FitnessSyncer Pro pour les personnes qui y participent. Tout coût lié à la participation qui ne provient pas de nous, tel qu’un appareil que l’étude vous demande de porter, relève d’un accord entre vous et les responsables de l’étude.

Une étude appartient soit à un compte personnel FitnessSyncer, soit à une organisation. Une étude personnelle est menée dans le cadre d’un accord de recherche conclu avec nous sur ce compte, et c’est le titulaire du compte qui en gère toutes les opérations. Une étude d’organisation est gérée par les rôles occupés par ses membres ; ainsi, plusieurs personnes peuvent y accéder et elle se poursuit même si l’un d’entre eux quitte l’organisation.

À propos d’une étude menée par une organisation :

• Propriétaire de l'organisation, Administrateur de l'organisation et Chercheur responsable de l'étude consultent chacun les études de l'organisation, génèrent leurs téléchargements et les lisent via notre API.
• Chercheur responsable de l'étude est le seul des trois à avoir accès à l’adresse e-mail d’un participant dans le cadre d’une étude identifiée. Un propriétaire ou un administrateur qui n’occupe pas également ce rôle génère ses propres téléchargements et consulte les mêmes réponses de l’API, avec un code à la place de chaque adresse, et ne peut pas télécharger ni exporter un fichier créé par un investigateur. Ce choix est délibéré : la gestion de l’organisation ne constitue pas en soi une raison suffisante pour consulter le dossier médical d’une personne identifiée.
• Dans le cadre d’une étude pseudonymisée, personne ne voit l’adresse e-mail d’un participant, quel que soit son rôle.
• Les autres rôles, Responsable de groupe, Coach de l'organisation et Membre de l'organisation, n'ont aucun rapport avec une étude.

Consultez la section Membres et rôles pour découvrir toutes les autres fonctionnalités offertes par chaque rôle.

Vos recherches répertorie chaque étude que vous pouvez mener et le nombre de personnes qui y participent. Consultez la liste, à côté d’une étude, ouvre la liste des participants, à raison d’une ligne par personne ayant donné son consentement : si elle participe toujours, la date à laquelle elle a donné son consentement (si votre rôle vous autorise à voir les identités), les types de données couverts par son consentement (avec la date à laquelle elle a accepté l’ajout de tout type de données depuis lors, si votre rôle vous autorise à voir les identités), le nombre de services auxquels elle s’est connectée pour ces types de données, et la date de notre dernière lecture de l’un de ces services. Aucune information concernant les services d’une personne qui ne participe plus n’est affichée. Triez la liste selon Jours écoulés depuis la dernière synchronisation pour afficher en haut de la liste les personnes qui ne sont plus actives.

La « dernière synchronisation » correspond à la dernière fois qu’un des services auxquels un participant est connecté a transmis des données ; ainsi, une personne dont l’appareil a cessé d’envoyer des données affichera une synchronisation datant de plusieurs jours. Une personne qui n’est connectée à aucun service, ou dont les données nous parviennent via notre API ou le Notebook, n’affichera aucune synchronisation.

Un participant est identifié par son adresse e-mail lorsque votre rôle vous permet d'y avoir accès, et par son code d'étude dans le cas contraire. Consultez la section « Quels rôles peuvent faire quoi ? ».

Créer une exportation de cette étude à côté d’une étude ouvre sa page d’exportation. Choisissez Date de début de l'exportation, Date de fin de l'exportation et les types de données souhaités, puis sélectionnez Créer une exportation. L’exportation est générée en arrière-plan ; nous vous envoyons un e-mail lorsqu’elle est prête, et Télécharger l'exportation apparaît à côté de celle-ci sur cette page. Si la génération a échoué, l’e-mail l’indique et précise la marche à suivre ; une exportation trop volumineuse pour être générée en une seule fois est relancée avec une période plus courte ou un nombre réduit de types de données. Chaque exportation générée par l’étude reste répertoriée à cet endroit avec la période et les types de données qu’elle couvre, ce qui permet à un article de citer les données utilisées.

L'exportation ne contient que les types de données et les jours couverts par le consentement de chaque participant, quels que soient la période et les types de données que vous demandez. Une personne qui a accepté de partager ses données de sommeil avant que vous n'ajoutiez le poids à l'étude n'apparaît pas dans l'exportation tant qu'elle n'a pas donné à nouveau son accord pour l'étude ; à partir de ce moment-là, son poids est pris en compte à compter du jour où elle a donné son accord.

Chaque exportation correspond à un fichier ZIP contenant un fichier CSV pour chaque source de chaque participant, nommé d'après le participant, le type de données et le service. Outre ces fichiers CSV :

• Summary.csv : liste les sources de chaque participant pour les différents types de données incluses dans l'exportation et indique si chacune d'entre elles est activée.
• Codebook.csv : liste de toutes les colonnes répertoriées, avec leur en-tête, le groupe de champs auquel elles appartiennent, leur unité de mesure (le cas échéant) et les services ayant fourni ce type de données dans le cadre de cette étude.
• manifest.json : enregistrement indiquant de quelle exportation il s'agit, qui l'a créée, la fenêtre, les types, ainsi qu'une entrée par participant avec son code ou son adresse, le jour où il a donné son consentement et le jour où il a accepté chaque type de données contenant des identités, ainsi que les fichiers créés pour lui.

La première colonne de chaque CSV indique à qui appartient la ligne : son adresse e-mail lorsque les identités sont visibles, et son code lorsque ce n'est pas le cas.

Le fichier lui-même est conservé pendant sept jours. L'historique de l'exportation et son manifeste restent associés à l'étude ; vous devrez donc recréer la même fenêtre si vous avez besoin du fichier après cette période. Lorsqu’un participant supprime son compte FitnessSyncer, les manifestes conservés avec l’étude l’identifient dès lors par son code d’étude ; un fichier déjà généré conserve son contenu jusqu’à l’expiration du délai de sept jours.

Oui. GET /api/researchers/users/ répertorie les participants à une étude, et vous pouvez ensuite consulter les sources et les données de chaque participant via les points de terminaison habituels dédiés aux sources et aux données, à l’aide de vos propres identifiants. Vous ne recevez jamais d’identifiants pour le compte d’un participant, et vous ne consultez que les types de données que chaque participant a accepté de voir consultées dans le cadre de l’étude. Vos propres identifiants doivent être assortis d’une autorisation de recherche. Consultez la section FitnessSyncer destinée aux chercheurs dans notre documentation sur l’API.

Dans le cadre d’une étude pseudonymisée, l’API renvoie la liste des participants avec le code d’étude de chacun. Les points de données constituent un cas à part : une source lue dans le cadre d’une étude pseudonymisée ne comporte ni nom de participant, ni code à la place de celui-ci ; l’API ne peut donc pas, à elle seule, regrouper les données d’une étude pseudonymisée par participant. Téléchargez plutôt l’étude, où chaque ligne comporte le code du participant. Si votre étude nécessite l’utilisation de l’API, demandez à votre interlocuteur ce qu’elle peut vous apporter.

Créer une étude ouvre l'éditeur d'étude. Vous y définissez son nom, sa description et les instructions destinées aux participants, si elle est accessible au public ou si l'on ne peut y accéder qu'à partir d'un lien, si elle est identifiée ou pseudonyme, ainsi que les types de données qu'elle collecte. L’éditeur vous fournit ensuite l’adresse à partager avec les personnes que vous recrutez. Une fois qu’une personne a rejoint l’étude, la date de fin de celle-ci peut être avancée, mais pas repoussée, car toutes les personnes qui y ont adhéré ont donné leur accord pour l’étude telle qu’elle était définie initialement.

Ce lien s'affiche pour les comptes disposant d'un accord de recherche et pour les rôles au sein d'une organisation pouvant gérer des études. Si vous ne le voyez pas, contactez-nous et nous mettrons en place l'étude avec vous.