Badania naukowe z FitnessSyncer

Otwierasz link przekazany przez organizatorów badania, co powoduje wyświetlenie tego badania. Strona zawiera nazwę badania, jego opis oraz wszelkie instrukcje przygotowane przez organizatorów, a następnie prowadzi Cię przez krótką listę kroków:

1. Zaloguj się lub załóż bezpłatne konto FitnessSyncer.
2. Jeśli badanie oferuje zestaw połączeń na początek, Dodaj domyślne źródła i uwierzytelnij się je konfiguruje, a użytkownik samodzielnie loguje się do każdej z usług.
3. Wybierz opcję Zezwól na dostęp, aby zezwolić badaniu na odczytanie Twoich danych. Przed dokonaniem wyboru ponownie wyświetli się opis badania oraz informacja, czy jest to badanie identyfikowalne, czy pseudonimowe.
4. Dodaj dowolne inne źródła, które chcesz uwzględnić w badaniu – działa to tak samo, jak dodawanie dowolnego źródła.

Żadne dane nie trafią do badania, dopóki nie wybierzesz opcji Zezwól na dostęp, a nikt nie może tego zrobić za Ciebie.

Dane dotyczące zdrowia i kondycji fizycznej na Twoim koncie, na których udostępnienie wyraziłeś zgodę, i nic więcej. Badanie odczytuje Twoje dane; nie może ich uzupełniać, zmieniać ani usuwać.

Aplikacja odczytuje każdy rodzaj danych od dnia, w którym wyraziłeś zgodę na ich udostępnienie. Jeśli w ramach badania pojawi się później prośba o udostępnienie innego rodzaju danych i wyrażasz na to zgodę, aplikacja odczytuje ten rodzaj danych od dnia wyrażenia zgody, a nie od dnia dołączenia do badania.

Rejestrujemy każdy dzień, w którym osoby prowadzące badanie przeglądają Twoje dane, oraz konto, z którego to robią.

• Twoje hasło i klucze dostępu.
• Dane logowania do aplikacji i urządzeń, z którymi nawiązałeś połączenie. Aplikacja „Study” nigdy nie otrzymuje danych logowania do Twojego konta ani do żadnej usługi, z którą się połączyłeś.
• Wszystko, co należy do konta, które nie zostało włączone do badania.

To zależy od badania, a strona danego badania informuje, o jakie badanie chodzi, zanim udzielisz mu dostępu.

• Zidentyfikowanemu badaniu przekazywany jest Twój adres e-mail, a strona wyraźnie to zaznacza.
• Badanie pseudonimowe nie jest takie. Osoby prowadzące badanie widzą kod zamiast Twojego adresu e-mail – zarówno w pobranych danych, jak i w treściach przeglądanych za pośrednictwem naszego API.

W ramach zidentyfikowanego badania jedna z ról w organizacji ma wgląd w adres e-mail uczestnika, a pozostałe role nie. Przeczytaj sekcję Która rola może wykonać daną czynność.

Przestań udostępniać dane w ramach tego badania to jedyny element sterujący, który jest wyświetlany w następujących miejscach:

• Na stronie poświęconej badaniu, po dołączeniu do niego.
• W przypadku badania naukowego – obok pozycji badania na liście badań, w których bierzesz udział, wyświetlanej poniżej strony poświęconej danemu badaniu.
• W zakładce Uprawnienia na stronie Twojego konta, jeśli dołączyłeś do badania przed listopadem 2026 r., gdzie jest on wymieniony wśród usług, na które wyraziłeś zgodę.

Wystarczy wykonać jedną z tych czynności, a następnie zostaniesz poproszony o potwierdzenie. Od tego momentu badanie nie odczytuje już żadnych Twoich danych, a Ty nie jesteś już uwzględniony w danych pobieranych ani odczytywanych za pośrednictwem naszego API.

Uniemożliwiamy badaniu dostęp do wszystkich Twoich danych natychmiast po cofnięciu zgody. Badanie mogło już wcześniej wykonać kopię danych, które odczytało. Jeśli masz obawy dotyczące wykorzystania przez badanie jakiejkolwiek części Twoich danych, skontaktuj się z nim bezpośrednio.

Twoje dane pozostają nienaruszone. Wszystkie nadal znajdują się na Twoim koncie i możesz z nich korzystać tak jak dotychczas.

Tak. Otwórz ponownie link do badania i wybierz opcję Zezwól na dostęp. Od tego momentu badanie ponownie odczyta Twoje dane.

FitnessSyncer nie pobiera żadnych opłat za udział w badaniu, niezależnie od tego, jakie urządzenia i aplikacje podłączysz, a organizatorzy badania mogą pokryć koszty FitnessSyncer Pro dla osób w nim uczestniczących. Wszelkie koszty udziału w badaniu, które nie są pokrywane przez nas, takie jak koszt urządzenia, które zgodnie z wymogami badania musisz nosić, są rozliczane bezpośrednio między tobą a organizatorami badania.

Badanie należy albo do jednego osobistego konta FitnessSyncer, albo do organizacji. Badanie osobiste jest prowadzone w ramach umowy badawczej zawartej z nami na tym koncie, a konto, które jest jego właścicielem, wykonuje wszystkie czynności z nim związane. Badanie organizacyjne jest prowadzone przez osoby pełniące określone role w ramach tej organizacji, dzięki czemu dostęp do niego ma więcej niż jedna osoba, a badanie jest kontynuowane nawet po odejściu jednej z nich.

W odniesieniu do badania przeprowadzonego przez organizację:

• Właściciel organizacji, Administrator organizacji i Badacz prowadzący badanie przeglądają badania organizacji, generują pliki do pobrania i odczytują je za pośrednictwem naszego API.
• Badacz prowadzący badanie jest jedyną z trzech osób, która ma wgląd w adres e-mail uczestnika w ramach danego badania. Właściciel lub administrator, który nie pełni również tej roli, tworzy własne pliki do pobrania i odczytuje te same odpowiedzi API, w których każdy adres jest zastąpiony kodem, i nie może pobrać ani wyeksportować pliku utworzonego przez badacza. Jest to zamierzone: kierowanie organizacją nie stanowi samo w sobie powodu do wglądu w dokumentację medyczną konkretnej osoby.
• W badaniu pseudonimowym nikt nie widzi adresu e-mail uczestnika, niezależnie od pełnionej funkcji.
• Pozostałe role – Lider grupy, Trener organizacji i Członek organizacji – nie mają żadnego związku z badaniem.

Wszystkie pozostałe uprawnienia poszczególnych ról opisano w sekcji Użytkownicy i role.

Twoje badania zawiera listę wszystkich badań, które można przeprowadzić, oraz liczbę osób w nich uczestniczących. Przeczytaj listę obok badania otwiera jego listę uczestników, po jednym wierszu na każdą osobę, która wyraziła zgodę: czy nadal bierze udział w badaniu, dzień wyrażenia zgody (o ile Twoja rola pozwala na wyświetlanie tożsamości), rodzaje danych objętych jej zgodą (wraz z datą wyrażenia zgody na dodanie jakichkolwiek danych od tego czasu, o ile Twoja rola pozwala na wyświetlanie tożsamości), ile usług podłączyła dana osoba dla tych rodzajów danych oraz kiedy ostatnio odczytaliśmy dane z jednej z tych usług. Nie są wyświetlane żadne informacje dotyczące usług osób, które przestały brać udział w badaniu. Posortuj listę według Dni od ostatniej synchronizacji, aby osoby, z którymi utracono kontakt, znalazły się na początku listy.

„Ostatnia synchronizacja” to ostatni moment, w którym jedna z usług, z którą uczestnik się połączył, przesłała dane, więc osoba, której urządzenie przestało przesyłać dane, ma wyświetlaną synchronizację sprzed kilku dni. Osoba, która nie połączyła się z żadną usługą lub której dane docierają do nas za pośrednictwem naszego API lub aplikacji Notebook, nie ma wyświetlanej synchronizacji.

Uczestnik jest identyfikowany na podstawie adresu e-mail, jeśli Twoja rola pozwala Ci go wyświetlić, a w przeciwnym razie – na podstawie kodu badania. Przeczytaj sekcję Która rola może wykonywać jakie czynności.

Utwórz eksport tego badania obok badania otwiera stronę eksportu. Wybierz Data rozpoczęcia eksportu, Data zakończenia eksportu oraz żądane typy danych, a następnie wybierz Utwórz eksport. Eksport jest generowany w tle; wyślemy Ci wiadomość e-mail, gdy będzie gotowy, a obok niego na tej stronie pojawi się Pobierz eksport. Jeśli nie udało się go wygenerować, w wiadomości e-mail zostanie to zaznaczone wraz z instrukcją postępowania; eksport zbyt duży, by wygenerować go za jednym razem, jest generowany ponownie z krótszym przedziałem czasowym lub mniejszą liczbą typów danych. Każdy eksport wygenerowany w ramach badania pozostaje na liście wraz z przedziałem czasowym i typami danych, które obejmował, dzięki czemu w artykule naukowym można podać nazwy wykorzystanych danych.

Eksport zawiera wyłącznie te rodzaje danych i dni, na które obejmuje się zgoda każdego uczestnika, niezależnie od wybranego przedziału czasowego i typów danych. Osoba, która wyraziła zgodę na udostępnianie danych dotyczących snu, zanim do badania dodano dane dotyczące masy ciała, nie ma danych dotyczących masy ciała w eksporcie, dopóki nie wyrazi ponownie zgody na udział w badaniu, a od tego momentu jej dane dotyczą masy ciała od dnia, w którym wyraziła zgodę.

Każdy eksport to plik ZIP zawierający po jednym pliku CSV dla każdego źródła każdego uczestnika, nazwany zgodnie z nazwiskiem uczestnika, rodzajem danych i nazwą serwisu. Oprócz tych plików CSV:

• Summary.csv – lista źródeł poszczególnych rodzajów danych każdego uczestnika w eksporcie oraz informacji o tym, czy każde z nich jest włączone.
• Codebook.csv – nazwy wszystkich kolumn wraz z ich nagłówkami, grupami pól, do których należą, jednostkami miary (o ile pomiary są w nich wyrażone) oraz usługami, które dostarczyły tego rodzaju dane w ramach niniejszego badania.
• manifest.json – rejestruje, o jaki eksport chodzi, kto go utworzył, okno, typy oraz po jednym wpisie na uczestnika wraz z jego kodem lub adresem, datą wyrażenia zgody oraz datą wyrażenia zgody na każdy rodzaj danych, w których widoczne są dane osobowe, a także pliki zapisane dla tych osób.

Pierwsza kolumna każdego wiersza CSV wskazuje, do kogo należy dany wiersz: w przypadku wyświetlania tożsamości jest to adres e-mail, a w przypadku braku tożsamości – kod użytkownika.

Sam plik jest przechowywany przez siedem dni. Zapis eksportu i jego manifest pozostają przy badaniu, więc jeśli plik będzie potrzebny po upływie tego czasu, należy ponownie utworzyć to samo okno. Gdy uczestnik usunie swoje konto FitnessSyncer, manifezty przechowywane wraz z badaniem będą od tego momentu identyfikować go za pomocą kodu badania; już utworzony plik zachowuje zawartość do upływu siedmiu dni.

Tak. GET /api/researchers/users/ zawiera listę osób biorących udział w danym badaniu, a następnie można odczytać źródła i dane każdego uczestnika za pośrednictwem standardowych punktów końcowych źródła i danych, korzystając z własnych poświadczeń. Użytkownik nigdy nie otrzymuje danych uwierzytelniających do konta uczestnika i ma dostęp wyłącznie do tych rodzajów danych, na których odczytanie w ramach badania wyraził zgodę każdy uczestnik. Twoje własne dane uwierzytelniające wymagają zezwolenia badawczego. Zapoznaj się z sekcją FitnessSyncer dla badaczy w naszej dokumentacji API.

W przypadku badania pseudonimowego interfejs API zwraca listę uczestników wraz z kodem badania każdej osoby. Punkty końcowe danych to osobna kwestia: źródło odczytane w ramach badania pseudonimowego nie zawiera nazwiska uczestnika ani żadnego kodu w jego miejsce, więc sam interfejs API nie pogrupuje danych z badania pseudonimowego według uczestników. Zamiast tego pobierz badanie, w którym każdy wiersz zawiera kod uczestnika. Jeśli Twoje badanie wymaga korzystania z API, porozmawiaj ze swoim przedstawicielem o tym, jakie informacje może ono dla Ciebie dostarczyć.

Utwórz badanie otwiera edytor badania. W tym miejscu ustala się jego nazwę, opis oraz instrukcje, z którymi zapoznają się uczestnicy, określa, czy badanie jest publicznie widoczne, czy można do niego dołączyć wyłącznie poprzez link, czy uczestnicy są identyfikowani, czy też używają pseudonimów, a także określa rodzaje gromadzonych danych. Edytor udostępnia następnie adres, który należy przekazać osobom rekrutowanym do badania. Po dołączeniu uczestnika ostatni dzień badania można przesunąć na wcześniejszy termin, ale nie na późniejszy, ponieważ wszyscy, którzy dołączyli, wyrazili zgodę na udział w badaniu w jego pierwotnej formie.

Link ten jest wyświetlany dla konta objętego umową badawczą oraz dla roli organizacyjnej uprawnionej do zarządzania badaniami. Jeśli go nie widzisz, skontaktuj się z nami, a wspólnie skonfigurujemy badanie.